HOME
เกี่ยวกับโครงการ
ชมรมก่อนผีเสื้อ
ติดต่อบริจาค
ติดต่อเรา
ข้อเสนอแนะสำหรับโครงการ

 
รู้จักชมรมก่อนผีเสื้อ
  --------------------

          พูดถึงโรคภัยไข้เจ็บ ทุกคนคงปฏิเสธที่จะเข้าใกล้มัน เพราะไม่เพียงแต่จะทำให้เกิดความทุกข์กายแล้วมันยังสร้างให้เกิดความทุกข์ทางใจอีกด้วย

          โรคบางโรคสามารถรักษาได้ด้วยการทานยาเพียงไม่กี่เม็ด หรือถ้าไม่หายก็อาจต้องฉีดยาถึงจะสามารถรักษาให้หายได้ แต่มีโรคอีกกลุ่มหนึ่งที่ไม่สามารถรักษาให้หายได้ด้วยการทานยา หรือการฉีดยาเพียงไม่กี่เข็ม แต่จะต้องทานยาหรือก็ต้องเพิ่มเลือดให้ร่างกายไปตลอดชีวิต ท่านทราบหรือไม่ว่าโรคที่กำลังจะพูดถึงนี้มันอยู่ในร่างกายของทุกคนและทุกคนมีสิทธิ์เป็นได้

          ทุกท่านอาจพอรู้จักโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว (ลิวคีเมีย) โรคโลหิตจาง (ธาลัสซีเมีย)โรคมะเร็งเต้านม โรคไขกระดูกฝ่อ โรคเหล่านี้ล้วนแต่เป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายด้วยวิธีการทานยาหรือฉีดยา เพราะวิธีดังกล่าวทำได้เพียงแค่บรรเทาอาการให้ชีวิตยังอยู่ได้เท่านั้น แต่จะไม่ทำให้โรคร้ายนั้นหายขาด ทางเดียวที่จะทำได้คือวิธีการ “ เปลี่ยนถ่ายไขกระดูก” ซึ่งเปรียบเสมือนการปลูกชีวิตใหม่ให้แก่ผู้ป่วย จึงจะสามารถขจัดเชื้อร้ายต่าง ๆ เหล่านี้ได้หมดสิ้น

          ปัจจุบันมีผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาโรคร้ายด้วยวิธีเปลี่ยนถ่ายไขกระดูกเฉพาะกับทางโรงพยาบาลรามาธิบดีไปแล้วกว่า 350 ราย นั่นยังไม่รวมถึงผู้ป่วยที่ยังรอการรักษาอีกหลายร้อยรายที่ยังขาดความรู้เกี่ยวกับการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูกหรือการขาดแคลนทุนทรัพย์ในการรักษาที่ต้องใช้เงินอย่างต่ำ 600 , 000 บาทต่อผู้ป่วยหนึ่งคน

          ด้วยความร่วมมือจากคณะแพทย์ผู้ทำการรักษา เจ้าหน้าที่พยาบาลของโรงพยาบาลรามาธิบดี รวมไปถึงผู้ป่วยที่เคยเข้ารับการรักษาด้วยวิธีการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูกจนหายดีแล้ว พร้อมทั้งครอบครัว จึงได้รวมตัวกันขึ้นเพื่อที่จะช่วยเหลือผู้ที่มีปัญหาจากโรคร้ายเหล่านี้ นั่นจึงเป็นที่มาของชมรม “ ก่อนผีเสื้อ”

          ในช่วงแรกที่ก่อตั้งชมรมนั้น เดิมใช้ชื่อว่า “ ชมรมผู้ป่วยปลูกถ่ายไขกระดูก รพ.รามาธิบดี” แต่เนื่องจากชื่อฟังดูคล้ายกับหน่วยงานอื่นอาจจะสร้างความสับสน และจะทำให้เกิดความรู้สึกสลดหดหู่เมื่อคนทั่วไปได้ยิน จึงได้เปลี่ยนชื่อใหม่ว่า “ ชมรมก่อนผีเสื้อ” และที่มาของคำว่า “ ก่อนผีเสื้อ” ได้มาจากการเปรียบเทียบผู้ป่วยที่ต้องทนนอนอยู่ในห้องปลอดเชื้อ อยู่ตลอดเวลาหลายเดือนกับตัวหนอนที่ต้องเก็บตัวเองอยู่ในดักแด้เพื่อรอวันที่จะได้เป็นผีเสื้อแสนสวย จึงได้นำชื่อนี้มาเป็นชื่อชมรม

          ชมรมก่อนผีเสื้อได้เริ่มก่อตั้งขึ้นในช่วงปี 47 โดยมีความมุ่งหวัง 3 ประการใหญ่ ๆ คือ

          ประการแรก เพื่อเป็นศูนย์กลางการแลกเปลี่ยนความรู้ระหว่างผู้ป่วยที่เปลี่ยนถ่ายไขกระดูกแล้วกับผู้ป่วยที่กำลังรอการรักษารวมไปถึงผู้ป่วยที่กำลังรักษาอยู่ด้วย ประการที่สอง เพื่อเป็นแหล่งระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยที่ขาดแคลนทุนทรัพย์ แต่จำเป็นต้องได้รับการรักษาด้วยวิธีการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูก และประการสุดท้ายเพื่อเป็นศูนย์เผยแพร่ข้อมูลและข่าวสารที่เป็นประโยชน์แก่สาธารณชนในเรื่องของการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูก

          ชมรมก่อนผีเสื้อนั้นมีคุณขวัญใจ เลขะกุล หนึ่งในผู้ป่วยที่เคยผ่านการรักษาโดยวิธีการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูกเป็นประธานชมรม และคณะกรรมการอีกหลายท่านซึ่งล้วนแล้วแต่เป็นทั้งผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วยที่เคยเข้ารับการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูกมาแล้วทั้งสิ้น โดยทางชมรมนั้นมีคณะแพทย์ ผู้ทำการรักษาและเจ้าหน้าที่พยาบาลทุกท่านคอยเป็นที่ปรึกษาในการดำเนินการทำกิจกรรม หรือคอยให้ข้อมูลที่จำเป็น

          แต่กว่าที่ “ ชมรมก่อนผีเสื้อ” จะกลายมาเป็นชมรมที่เข้มแข็งอย่างเช่นในวันนี้ เจ้าผีเสื้อตัวน้อยมันก็ไม่ได้นอนสบาย ๆ อยู่ในรังแล้วก็ออกมาบินร่อนอย่างที่ได้เห็นกัน เพราะในแต่ละวันที่อยู่ในรังมันอาจจะตายได้ทุกเมื่อ ทั้งภัยจากธรรมชาติ หรือภัยจากศัตรูที่จ้องจะทำร้าย เช่นเดียวกัน เนื่องจากในช่วงแรก ชมรมก่อนผีเสื้อ เป็นชมรมเล็ก ๆ ที่เกิดจากคนกลุ่มผู้ป่วยเท่านั้น ยังไม่เป็นที่รับรู้ต่อบุคคลภายนอก จึงเกิดปัญหาในการดำเนินงานเพื่อจะออกไปสร้างความรู้ความเข้าใจให้แก่ประชาชนทั่วไปได้เรียนรู้ถึงโรคร้ายเหล่านี้ได้

          คุณขวัญใจประธานชมรมก่อนผีเสื้อได้เล่าประสบการณ์ที่ผ่านมาตั้งแต่เริ่มก่อตั้งชมรมให้ฟังว่า “ สิ่งที่ทำให้เธอตัดสินใจรับทำงานในหน้าที่ประธานของชมรมก็เพราะตัวเธอมีประสบการณ์กับตัวเองในช่วงที่เข้ารับการรักษาตัวจนหายจากโรคมะเร็งในเม็ดเลือดขาวหรือโรคลิวคีเมีย เธอเล่าว่า “ ทุกวันในช่วงที่เธออยู่ในห้องปลอดเชื้อเธอทำได้เพียงแต่นอนนับฝ้าเพดานห้องจนจำได้ถึงขนาดว่า มีฝ้ากี่แผ่น จะหันมองไปทางไหนก็พบแค่เพียงสายน้ำเกลือระโยงระยาง เครื่องมือทางการแพทย์มากมาย ไม่มีโอกาสได้พบใครมากนักเพราะห้องปลอดเชื้อจะจำกัดการเข้าเยี่ยมอย่างเคร่งครัด การต้องอยู่ในห้องสี่เหลี่ยมเล็ก ๆ เป็นเวลาหลายเดือนมันสร้างความเครียดและความกดดันให้เธอเป็นอย่างมาก ด้วยความเข้าใจต่อความรู้สึกนั้นเป็นอย่างดีเธอจึงไม่ลังเลเลยที่จะตอบรับทำงานในหน้าที่นี้ด้วยความเต็มใจ”

          แต่เพียงคุณขวัญใจคนเดียวคงไม่สามารถที่จะทำให้ชมรมสามารถยืนหยัดและเข้มแข็งได้ แต่ยังมีสมาชิกอีกหลายท่านเช่น คุณดวงพรคุณแม่ของน้องมาร์คผู้ป่วยโรคลิวคีเมีย เป็นอีกท่านหนึ่งที่คอยช่วยเหลือและเป็นอีกหนึ่งแรงกายและแรงใจที่ให้ความช่วยเหลือในทุกสิ่งทุกอย่างกับทางชมรมคุณดวงพรเล่าว่า “ ดิฉันต้องทนเห็นสภาพลูกน้อยอยู่กับเข็มฉีดยา สายน้ำเกลือ การทำเคมีบำบัด และต้องกินยาทุกวัน ๆ มันช่างบีบคั้นความรู้สึกของผู้เป็นแม่อย่างดิฉันจนไม่สามารถหาคำใดมาบรรยายได้ เมื่อวันนี้ลูกดิฉันหายแล้ว ฉันก็ไม่อยากให้พ่อแม่คนไหนจะต้องมาพบกับความทุกข์ทรมานเช่นเดียวกับดิฉัน จึงอยากขอเป็นส่วนหนึ่งที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยคนอื่นให้ได้มีโอกาสพ้นจากความทุกข์ของโรคร้ายทั้งหลายนี้”

          และบุคคลอีกฝ่ายหนึ่งที่เป็นแรงสำคัญในการผลักดันให้เกิดชมรมก่อนผีเสื้อนั่นคือกลุ่มคณะแพทย์ผู้ทำการรักษาและกลุ่มเจ้าหน้าที่พยาบาลทุกท่าน สมาชิกทุกคนหรือผู้ป่วยทุกคนต่างก็พูดเป็นเสียงเดียวกันว่า “ รู้สึกประทับใจและซาบซึ้งในน้ำใจของคุณหมอและนางพยาบาลทุกคนเป็นอย่างมากเพราะทุกคนปฏิบัติต่อคนไข้เหมือนกับญาติของตัวเอง ทุกเวลาของพวกเขาได้มอบให้แก่การรักษาและการดูแลคนไข้” สมาชิกบางคนเล่าให้ฟังว่า “ เธอเป็นคนยากจนไม่มีแม้เงินจะรักษาหรือจ่ายเป็นค่าเดินทางจึงไม่ยอมเข้ามารักษา แต่ทางคุณหมอเกิดความรู้สึกสงสารจึงได้ส่งให้ลูกของเธอได้เข้ารับการรักษาตัวในโครงการเปลี่ยนถ่ายไขกระดูก ฯ และคุณหมอยังควักเงินตัวเองจ่ายให้เป็นค่าเดินทางเข้ามารักษาอีกด้วย เธอซาบซึ้งและดีใจมากเพราะถึงแม้คุณหมอไม่ใช่ญาติ ไม่ใช่คนรู้จักกันแต่ยังทำเพื่อลูกของเธอขนาดนี้ ถ้าเธอถอดหัวใจของเธอออกมาได้เธอจะถอดมามอบให้คุณหมอไปเลย” ชมรมก่อนผีเสื้อจึงไม่ได้เกิดมาเพียงความต้องการช่วยเหลือผู้อื่น แต่เกิดมาจากความรักและความผูกพันของผู้ป่วยและคณะแพทย์ผู้รักษา จึงทำให้ทุกคนพร้อมที่จะให้ความร่วมมือในการทำงานและการทำกิจกรรมทุกครั้งที่เอ่ยมีการขอความร่วมมือ

          แต่การทำงานย่อมต้องมีอุปสรรค การดำเนินงานของชมรมก็เช่นกัน คุณขวัญใจได้เล่าถึง อุปสรรคและปัญหาในการทำงานว่า “ ในช่วงแรกที่เริ่มก่อตั้งชมรม จะใช้วิธีการเผยแพร่ชมรมและเผยแพร่ความรู้ด้วยวิธีการจัดนิทรรศการตามสถานที่ต่าง ๆ จึงไปจ้างบริษัทที่รับทำให้ช่วยทำบอร์ดนิทรรศการตามรูปแบบที่ต้องการ แต่เมื่อทางบริษัทแจ้งราคาว่าสูงถึงกว่าแสนบาท คุณขวัญใจก็จึงบอกไปตามตรงว่าทางชมรมคงไม่มีเงินเพียงพอที่จะไปจ่ายเพราะเงินทุนที่ได้มาจากการบริจาคทั้งสิ้น ซึ่งก็ได้มาไม่มากนักทางบริษัทจึงเกิดความเห็นใจแล้วก็ร่วมทำบุญด้วยการสนับสนุนบอร์ดจัดนิทรรศการให้โดยไม่คิดค่าใช้จ่าย ๆ ใด” ในส่วนของเรื่องการประชาสัมพันธ์ก็มีอุปสรรค “ เพราะความที่เป็นชมรมเฉพาะ จึงไม่ค่อยได้รับความสนใจ การเผยแพร่ก็อยู่ในวงจำกัด สามารถทำได้เพียงแค่ในบางสถานที่ และสื่อที่ใช้ก็มีเพียงโปสเตอร์ แผ่นพับ และบอร์ดนิทรรศการซึ่งได้มากจากการร่วมทำบุญช่วยเหลือ การประชาสัมพันธ์ในช่วงแรกจึงไม่ประสบความสำเร็จ” ในส่วนของกิจกรรมที่สำคัญก็มีเพียงแค่ การจัดนิทรรศการ การจัดงานคืนสู่เหย้าภายในกลุ่มผู้ป่วยเท่านั้นและในส่วนของการหาเงินบริจาคสมาชิกภายในชมรมก็ช่วยกันด้วยวิธีจัดทำเสื้อยืดที่ระลึกติดตราชมรม หรือการจัดทำการ์ดปีใหม่ไปขายเพื่อหาเงินเข้าชมรม แต่ก็คงไม่เพียงพอที่จะมาช่วยเหลือหรือสนับสนุนชมรมได้

          และนอกจากความช่วยเหลือในด้านการเงินแล้ว คุณขวัญใจบอกว่า “ ความจริงแล้วเงินก็เป็นส่วนหนึ่งที่จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถมีชีวิตรอดได้ แต่สิ่งที่สำคัญที่สุดคือกำลังใจ” หลายคนที่เริ่มรู้ว่าตัวเองป่วยเป็นโรคร้ายมักจะพูดว่า “ ทำไมต้องเป็นฉัน” “ ทำไมต้องเกิดขึ้นกับเรา” ฯลฯ และจะทำให้เกิดความท้อแท้คิดว่าตัวพวกเขานั้นเป็นเสมือนสินค้าที่มีความชำรุดหรือบกพร่องจากขั้นตอนการผลิต แต่ความจริงแล้วทุกคนมีสิทธิ์ที่จะเป็นโรคเหล่านี้ได้ทุกเวลา แต่ถ้าตรวจพบได้เร็วแค่ไหน ก็จะสามารถหายได้เร็วมากเท่านั้น การให้กำลังจึงเป็นสิ่งสำคัญที่สุดสำหรับพวกเขาในเวลานี้

          ผู้ป่วยหลายคนบอกว่า นอกจากความทุกข์ที่พวกเขาได้รับ หรือจากพ่อแม่ที่ต้องเฝ้ามองลูกตัวเองนอนอยู่บนเตียงและมีสายนั่นสายนี่โยงกันวุ่นวายดูน่าสงสาร แต่การต้องเผชิญกับโรคร้ายมันกลับสอนให้ลูกของพวกเขาเติบโตอย่างเข้มแข็ง และมีความรับผิดขอบมากกว่าเด็กในวัยเดียวกัน “ เด็กบางคนอายุแค่ 7 -8 ปีต้องกลายเป็นคุณหมอจำเป็น ใช้เข็มฉีดยาฉีดด้วยตัวเองเพราะรู้สึกว่าตัวเองมือเบากว่าคุณหมอ” “ หรือเด็กบางคนทานยาเก่งกว่าทานขนมและไม่ลืมที่จะคอยเตือนคุณพ่อคุณแม่ให้เตรียมยาให้เขาทานตามเวลาอีกด้วย”

          และบางเรื่องที่อาจจะคิดไม่ถึง แต่ด้วยความไม่ประสีประสาของเด็กพวกเขาจะคิดอะไรตามประสบการณ์ที่เขามีมาเช่น “ เด็กบางคนก็ขู่จะฆ่าตัวตาย ด้วยวิธีการขู่ว่าตัวเองจะกินกล้วย เพราะเข้าใจว่าถ้ากินกล้วยที่ไม่ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคเช่น การทำให้ร้อนเพื่อฆ่าเชื้อ ก็จะทำให้ติดเชื้อโรคและตัวเองจะเสียชีวิต” หรือ “ เมื่อเวลาผู้ป่วยอยู่ในห้องปลอดเชื้อจะไม่สามารถออกไปข้างนอกห้องได้ ทำให้เมื่อคุณแม่ที่คอยดูแลลูกมีธุระก็มักจะอ้างกับลูกว่าจะไปห้องน้ำและไปนานมาก จนเด็กบางคนสงสัยจนต้องเอ่ยปากขอกับคุณแม่ว่า อยากขออะไรจากคุณแม่เพียงอย่างเดียว คือถ้าหายแล้วขอตามไปดูห้องน้ำหน่อยว่าอยู่ที่ไหนเพราะทุกครั้งคุณแม่จะไปห้องน้ำนานมาก ๆ ทำให้ต้องเกิดความสงสัยและรู้สึกไม่ชอบใจทุกครั้ง

          การแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างกันของสมาชิกในชมรมนั้น ได้ช่วยสร้างกำลังใจให้แก่ ผู้ที่เพิ่งเริ่มเผชิญต่อโรคร้ายได้เป็นอย่างมาก ตัวผู้ป่วยก็เกิดความสบายใจ ส่วนตัวผู้เป็นพ่อเป็นแม่ก็คลายความกังวลใจได้มาก เพราะอย่างน้อยพวกเขาก็ได้รู้ว่าความจริงแล้วมันไม่ได้น่ากลัวอย่างที่เข้าใจ เพราะยังมีคนที่เคยเป็นเหมือนเขาแต่ปัจจุบันหายแล้ว และพร้อมที่จะคอยเป็นกำลังใจให้เขาอยู่ตรงนี้เสมอ

          และชมรมก่อนผีเสื้อยินดีอยู่เคียงข้างกับผู้ป่วยรวมถึงญาติและครอบครัวของผู้ป่วยทุกคน เพื่อจะคอยช่วยแก้ปัญหา คอยให้คำแนะนำ ให้กำลังใจและจะร่วมต่อสู้กับโรคร้ายเพื่อให้ทุกคนได้พ้นจากความทุกข์ทรมานอย่างที่สมาชิกของชมรมก่อนผีเสื้อทุกคนได้เคยผ่านมา และจะได้มีผีเสื้อที่แสนสวยอีกมากมายได้ออกมาบินอวดความงดงามบนโลกของเราใบนี้ไปอีกนานแสนนาน

ติดต่อบริจาคได้ที่นี่ Clickhere>>